Dia Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Dravet

23 de Junho, segunda-feira

Dia Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Dravet
© ShutterStock
O Dia Internacional da Consciencialização sobre a Síndrome de Dravet celebra-se a 23 de junho e é dedicado à sensibilização para a síndrome de Dravet, uma doença genética rara e grave que causa crises epilépticas graves e vários problemas neurológicos. O dia tem como objetivo apoiar os doentes, os seus familiares e os profissionais de saúde que tratam esta condição.

A síndrome de Dravet (também conhecida como síndrome da epilepsia mioclónica infantil) é uma doença genética rara que surge, geralmente, nos primeiros anos de vida. Caracteriza-se pelos seguintes sintomas:

Crises epilépticas graves. As crianças com síndrome de Dravet apresentam frequentemente diferentes tipos de convulsões, incluindo tónicas, clónicas e mioclónicas. Estas convulsões podem ser resistentes ao tratamento convencional.

Desenvolvimento de distúrbios neurológicos. As crianças com a síndrome podem apresentar atrasos no desenvolvimento, problemas de coordenação e de atividade motora e dificuldades de aprendizagem.

Outras doenças concomitantes. As crianças com síndrome de Dravet apresentam, geralmente, problemas comportamentais e de saúde mental, como ansiedade e depressão.

Objectivos do Dia Internacional de Sensibilização para a Síndrome de Dravet
Aumentando a consciencialização. O principal objetivo deste dia é informar o público, os profissionais médicos e a comunidade científica sobre a síndrome de Dravet, os seus sintomas, tratamento e necessidade de diagnóstico precoce.

Apoio familiar. O Dia Internacional de Sensibilização para a Síndrome de Dravet visa também apoiar as famílias que lidam com a doença, fornecendo-lhes informação e recursos para lidar com a situação.

Angariação de fundos para investigação. Neste dia, são realizados vários eventos para angariar fundos para investigação que ajudará a desenvolver tratamentos mais eficazes e a melhorar a qualidade de vida dos doentes com síndrome de Dravet.

Eventos e iniciativas
Campanhas educativas. As organizações que trabalham na área da neurologia e epilepsia oferecem eventos educativos, webinars e palestras para aumentar a consciencialização sobre a síndrome de Dravet.

Webinars e conferências. São realizados eventos online e offline onde os especialistas partilham os últimos avanços na investigação e tratamento da síndrome.

Apoio e recursos para as famílias. As organizações fornecem informações e recursos às famílias para as ajudar a compreender melhor a condição dos seus filhos e a lidar com os seus efeitos.

Redes sociais. As redes sociais são utilizadas para divulgar informação sobre a síndrome de Dravet, incluindo histórias pessoais e testemunhos de famílias afetadas pela doença. Os hashtags e as publicações temáticas ajudam a unir as pessoas em torno de um objetivo: aumentar a consciencialização.
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